Si vous êtes le mandataire des soins de santé de votre proche, vos responsabilités consistent notamment à assister à des rendez-vous médicaux et à partager ses informations de santé avec tous les prestataires de soins.Crédit image : Getty Images/FG Trade
Si vous êtes l’aidant d’un proche, vous avez beaucoup à faire. Mais l’une des tâches les plus difficiles – surtout s’ils ont des problèmes de santé – peut être de trouver la meilleure façon de communiquer avec leur équipe médicale.
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Voici comment s’y prendre pour prendre en charge les soins médicaux d’un parent vieillissant ou d’un autre être cher qui ne peut plus prendre ses propres décisions médicales.
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1. Faites du travail de préparation
L’une des choses les plus importantes que vous puissiez faire est de vous assurer que toutes les affaires juridiques de votre proche sont en ordre pendant qu’il est toujours en bonne santé et capable de prendre des décisions éclairées, explique Robert Gasparro, avocat pour personnes âgées à Haverford, en Pennsylvanie.
Cela inclut de leur demander de choisir un mandataire pour les soins de santé, également connu sous le nom de procuration pour les soins de santé.
Une fois sa décision prise, demandez à un avocat de l’aider à créer un document juridique qui permet au mandataire de s’entretenir avec les médecins, les infirmières et les autres membres de l’équipe soignante de son proche, ainsi que de lire les dossiers médicaux, dans le cas où la personne peut ne prennent plus de décisions médicales pour eux-mêmes.
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Parfois, votre proche voudra également créer un testament biologique, dans lequel il répertorie les traitements médicaux spécifiques qu’il souhaite ou non (par exemple, une ordonnance « ne pas réanimer »). Certains États ont un formulaire standardisé pour les deux, tandis que d’autres vous permettent de rédiger le vôtre, dit Gasparro.
Une autre option consiste à utiliser Five Wishes, un document juridiquement valide dans la plupart des États. Quelle que soit la méthode que vous choisissez, c’est toujours une bonne idée de faire examiner tous les formulaires par un avocat avant de les signer.
Une fois cela fait, faites des copies des formulaires pour les prestataires médicaux de votre proche, afin qu’ils aient la preuve qu’ils sont autorisés à vous parler. « Lorsque vous êtes nommé mandataire des soins de santé, vos responsabilités commencent dès qu’un patient n’est plus en mesure de communiquer », explique Gasparro.
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Si votre proche n’a jamais nommé de mandataire de soins de santé et que vous n’êtes pas d’accord avec le plan de soins d’un médecin ou d’un hôpital, la plupart des États exigent que vous vous rendiez au tribunal pour demander à un tuteur nommé par le tribunal de prendre des décisions médicales. C’est pourquoi il est toujours préférable de planifier cela longtemps à l’avance, souligne Gasparro.
2. Accompagnez votre proche à toutes ses visites médicales
Si possible, vous devez prévoir d’assister à des rendez-vous chez le médecin ensemble. « C’est une bonne idée pour tout le monde, même les personnes qui ne sont pas frappées d’incapacité », déclare Annette Ticoras, MD, avocate des patients certifiée par le conseil d’administration à Westerville, Ohio. « C’est une paire d’yeux et d’oreilles supplémentaire pour s’assurer que vous ne manquez rien. »
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Voici sa liste de contrôle suggérée pour chaque rendez-vous :
- Assurez-vous que votre proche obtient une réponse complète à toutes ses questions.
- Assurez-vous que vous comprenez tous les deux tout nouveau diagnostic, ainsi que tout nouveau médicament ou thérapie prescrit lors du rendez-vous.
- Expliquez au fournisseur comment les conditions médicales connexes affectent la qualité de vie de votre proche.
- Évaluez le fonctionnement cognitif de votre proche : « Si maman ne se souvient pas des ordonnances qu’elle prend ou ne semble pas comprendre ce que le médecin lui dit, cela peut être un signal d’alarme : elle a besoin de plus de soins », ajoute le Dr Ticoras.
Si vous êtes à court de temps ou physiquement incapable d’être là, vous pouvez également engager un gardien pour préparer votre proche à son rendez-vous et l’y accompagner.
« Une visite chez le médecin pour un parent âgé, par exemple, peut prendre jusqu’à cinq heures, si vous tenez compte de l’aider à s’habiller, de le transporter là-bas, de s’asseoir dans une salle d’attente et de l’emmener ensuite à la pharmacie », souligne Pamela Wilson. , un expert en soins qui travaille avec BrightStar Care à Lakewood, Colorado. « De cette façon, vous pouvez simplement vous présenter en personne pour le rendez-vous, ou même FaceTime si vous ne pouvez pas vous y rendre facilement. »
3. Assurez-vous que les informations sont partagées entre tous les prestataires médicaux
Même à l’ère des dossiers de santé électroniques, vous ne pouvez pas toujours supposer que les membres de l’équipe médicale de votre proche communiquent entre eux. C’est pourquoi vous devrez garder une trace des tests, des diagnostics et des traitements vous-même, puis partager les informations avec les fournisseurs de soins de santé de votre proche. Pour vous aider, vous pouvez utiliser une application comme My Health Records.
Une bonne idée est d’apporter une liste complète de tous les médicaments en vente libre et sur ordonnance, les suppléments et les vitamines que votre proche prend à chaque visite au bureau, ajoute Wilson. Cela aidera les prestataires de soins médicaux à repérer les interactions médicamenteuses et à éviter un doublement accidentel de médicaments similaires.
4. Gardez votre proche impliqué
Pour vraiment servir de mandataire des soins de santé de votre proche, vous devez vous assurer de comprendre ses valeurs et ses souhaits dans toutes les situations, afin de pouvoir prendre les meilleures décisions concernant ses soins, explique le Dr Ticoras. Cela peut signifier leur demander d’écrire à l’avance toutes les questions qu’ils ont avant une visite médicale, pour s’assurer qu’elles sont traitées par les fournisseurs de soins de santé.
Cela signifie également avoir des conversations honnêtes avec eux au sujet de leur état et de la façon dont il affecte leur qualité de vie.
« Il y a des gens qui veulent faire tout leur possible pour gérer une maladie, afin qu’ils puissent continuer à vivre une vie active, et d’autres qui sont d’accord avec un traitement moins agressif tant qu’ils peuvent encore passer du temps avec leur famille », dit le Dr Ticoras.
Ceci est particulièrement important si vous parlez de soins palliatifs ou de soins palliatifs. « Il y a des patients qui ne veulent pas continuer à vivre si cela signifie qu’ils doivent vivre avec une sonde d’alimentation, et ce n’est pas grave », souligne le Dr Ticoras. « Si vous gérez leurs soins de santé, cependant, vous devez respecter leurs souhaits. »
5. Changez de médecin si vous en avez besoin
Si les médecins de votre proche ne retournent pas les appels, semblent pressés et distraits pendant les rendez-vous ou ignorent les inquiétudes de vous ou de votre proche, demandez un deuxième avis, conseille Wilson.
« Gardez à l’esprit que si vous avez du mal à leur parler maintenant, ce sera encore pire lors d’une véritable crise sanitaire », dit-elle.
Si vous êtes en désaccord avec un professionnel de la santé au sujet du plan de traitement de votre proche, Wilson vous recommande de prendre un rendez-vous séparé pour discuter de vos préoccupations.
« La meilleure façon de le faire est d’offrir des détails sur ce que vous savez de votre proche – par exemple, qu’il a bien réagi à un certain médicament dans le passé, ou qu’une situation similaire s’est déjà produite une fois avec d’autres », dit-elle. « Les médecins ne gèrent pas bien les explosions émotionnelles. Ils veulent des faits et des informations. »
Gardez à l’esprit que la plupart du temps, vous et l’équipe médicale avez le même objectif : prodiguer à votre proche les meilleurs soins possibles au cours des dernières années, voire des derniers mois ou semaines de sa vie.
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